Les missions de l'association

Les missions de l’association Myopia

Au sein de l’association Myopia, notre mission est de sensibiliser sur la myopie et ses différentes formes d'évolution. Nous travaillons à informer le grand public et les patients en soutien avec des professionnels de la santé visuelle, sur les causes, les risques et les traitements de la myopie. Ensemble, nous pouvons faire progresser la recherche !

Les services de notre association vont se mettre en place progressivement, en fonction des ressources humaines disponibles et des financements reçus.

Les patients se trouvent souvent seuls et démunis face à la myopie et aux autres formes de maladies dégénératives de l’œil. Le parcours de soins et de santé est souvent long et débute fréquemment par une errance de diagnostique, il peut être difficile de savoir vers quel spécialiste se diriger. Ensuite le défaut de suivi et de prévention est responsable d’aggravations de la maladie qui pourraient être évitées. Enfin, il semble évident que l’accès à des informations médicales de qualité sur les ressources de santé disponibles, les essais cliniques ouverts et les partages d’expériences manque aux patients.

L’Association Myopia pour “sortir du flou”

Face à la complexité de la prise en charge, l’association Myopia se met au service des patients, pour :

• Agir en faisant de la prévention, notamment pour les parents de jeunes enfants chez qui la myopie peut avoir une aggravation rapide si elle n’est pas prise en charge.
• Être un relais fiable d’informations.
• Aider à trouver les spécialistes en ophtalmologies adaptés aux besoins des patients équipés du matériel permettant de réaliser les bons diagnostics pour sortir de cette errance de diagnostic.
• Orienter les patients et leur famille pour trouver la prise en charge adaptée, l’association étant un “facilitateur” de mise en relation.
• Informer sur la maladie pour remédier aux défauts de prise en charge qui peuvent occasionner les complications.
• Accompagner la recherche scientifique (fondamentale et clinique)
• Amener une prise de conscience collective sur les enjeux et les évoluions à venir de la myopie pour les prévenir.

L’Association Myopia pour les patients

Nous sommes une association de patients pour les patients, à ce titre nous sommes là pour écouter et guider les personnes en fonction de leurs besoins et leur état psychologique par rapport à leur maladie et handicap.

Pour soutenir les patients atteints de myopies, de maladies dégénératives des yeux, ainsi que les aidants, nous projetons de mettre en place un centre de relation patients d’écoute et de conseils. D’un part pour faire bénéficier de nos savoirs, pour transmettre de précieuses informations comme par exemple pour monter un dossier MDPH ou pour connaître l’ensemble des moyens qui existent pour conserver notre autonomie. Ce service d’écoute téléphonique également est très important pour apporter un soutien personnalisé et avisé grâce à des professionnels de la vue.

L’association implantée au cœur de l’institut Français de la Myopie

Ce qui distingue Myopia des autres associations, outre son rayonnement national, c’est son implantation au cœur de l’Institut Français de Myopie, à Paris.

En unissant nos forces, cela nous permet d’avoir sur un même lieu :

• Des professionnels de santé
• Des spécialistes
• Des bénévoles et patients-bénévoles
• Du matériel adapté.

Cette solidarisation, facilite à la fois :

• Un espace de parole et d’informations pour les patients et leurs proches,
• La possibilité pour les bénévoles de l’association de se former à la pair-aidance,
• L’association aux équipes médicales des patients-experts,
• L’intégration aux protocoles de recherches pour bénéficier le plus rapidement possible des innovations.

N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations.

Vous souhaitez nous soutenir ? C’est possible en devenant membre de l’association ! (Adhésion gratuite)